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Chiffres clés

  • 6300 patients en France
  • 2 millions de porteurs sains
  • 47 ans d'espérance de vie pour les enfants qui naissent aujourd'hui (estimation calculée en 2006)
  • 29 ans, âge moyen de décès (en 2010)
  • 47,2% de patients adultes (en 2009)
  • 95% des ressources issues de la générosité du public et des partenaires
  • 80 projets de recherche financés de septembre 2011 à septembre 2012, pour un montant total de 3,4 millions d'euros
  • 54 projets de soins et 116 postes de soignants financés en 2012 pour un montant total de 1 765 120 €
  • 49 centres de soins pluridisciplinaires spécialisés, les CRCM (centres de ressources et compétences de la mucoviscidose)
 

Les Virades de l'espoir, un rendez-vous annuel

 
Chaque dernier dimanche de septembre, des milliers de bénévoles en France organisent les Virades de l'espoir pour Vaincre la Mucoviscidose.
 
Les Virades de l'espoir sont des marches parrainées, où chacun peut accomplir un effort physique à sa mesure en apportant des dons recueillis auprès de son entourage et/ou un don personnel. Pour tous, un mot d’ordre : donner son souffle pour ceux qui en manquent. Les Virades sont aussi de grandes fêtes conviviales où se déroulent les animations les plus diverses.

 

Des soins quotidiens lourds et contraignants

 Traitements Période «normale»Période de surinfection 
 Durée des traitements  1h30 /jour                    6h / jour
Kinésithérapie, sous la forme de massages thoraciques favorisant le drainage des bronches. (20’ minimum / séance) 
 1 fois / jour  
 2 à 3 fois / jour
Aérosolthérapie (10’ à 15’ d’aérosol, plus le temps de montage et de nettoyage) 1 à 2 fois / jour   2 fois / jour
Traitement par voie orale  20 gélules en moyenne / jour  40 gélules / jour
 Cure intraveineuse : en perfusion continue ou en 3 fois par jour (30’ à 90’) ; à l’hôpital ou à domicile    Cure d’antibiotiques par voie intraveineuse, 14 à 21 jours tous les 3 à 4 mois
 
Rebonds

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Contact

Caroline Fauvel
01 40 78 91 96
Muriel Papin
01 40 78 91 65
» Nous contacter par mail
Vaincre la Mucoviscidose - 181, rue de Tolbiac - 75013 Paris - Tél : 01 40 78 91 91 -