De l'école au lycée, les dispositifs d'accueil

 
Un enfant atteint de mucoviscidose est un enfant parmi les autres, mais qui a des besoins spécifiques. La compréhension de sa maladie et de ses contraintes est fondamentale pour sa réussite scolaire.
Dès l'inscription à la maternelle, il est conseillé d'établir un projet d'accueil individualisé (PAI) afin d'améliorer son accueil. Dans certains cas, plus rares, un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) peut être envisagé.
 

Le projet d'accueil individualisé (PAI)

 
Il permet de consigner par écrit les conditions de scolarisation de l'enfant malade. Il suffit dans la plupart des cas pour les élèves dont la scolarité se déroule en milieu ordinaire. Il permet un meilleur accueil de l'élève dans sa classe.

La demande de PAI est à faire (de préférence en juin) auprès du chef d'établissement qui doit organiser une réunion avec tous les signataires. C'est-à-dire, au minimum, les parents, le chef d'établissement, l'enseignant responsable de la classe et le médecin scolaire. La participation de ce dernier est une garantie pour les enseignants en termes de responsabilité civile, elle est donc de nature à les rassurer.
D'autres personnes peuvent également  participer à la signature du PAI : un représentant de la municipalité si la cantine en dépend, un kinésithérapeute...

La signature du PAI est l'occasion de faire connaître la maladie avec ses contraintes quotidiennes et de demander des aménagements qui faciliteront la vie de l'élève. Ces aménagements peuvent être :
  • d'ordre matériel (double jeu de livres, salle de classe au rez-de-chaussée...). En 2008, une nouvelle mesure sur le poids du cartable a été adoptée.
  • d'ordre médical (prise de médicament avant tout repas ou goûter, autorisation de sortie de classe dès que l'élève en ressent le besoin...)
  • d'ordre pédagogique (mise en place de l'Assistance Pédagogique à Domicile, aménagement des examens...)

Les sorties et voyages scolaires

 
Un élève atteint de mucoviscidose doit pouvoir participer aux différentes activités proposées. Il sera alors nécessaire de prévoir les modalités de prise en charge des soins sur place. L'organisation des soins incombe à la famille (recherche d'un kinésithérapeute par exemple),  le respect du suivi incombe à l'enseignant ou au personnel d'encadrement. A cette occasion il peut-être utile de mettre en place un PAI spécifique « Additif sorties et voyages scolaires ».
En cas de voyage scolaire à l'étranger, des PAI spécifiques bilingues (anglais, italien, espagnol et allemand) sont également disponibles. Enfin, n'hésitez pas à consulter les sites Internet des associations à l'étranger.
 

Le Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) ­

 
Il concerne des situations plus complexes (ex : déficiences associées, difficultés d'apprentissage...) et/ou des absences de longue durée (ex : attente de greffe...). Il assure la continuité du parcours scolaire. Il définit les modalités de déroulement de la scolarité et les actions pédagogiques, psychologiques, éducatives, sociales, médicales et paramédicales répondant aux besoins particuliers des élèves.
La demande de PPS est à formuler auprès de la Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). L'élaboration du PPS peut donc être longue.
 
 
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