Scolarité et études professionnelles

Actuellement, plus de 2000 jeunes atteints de mucoviscidose sont scolarisés. C'est dire combien la scolarité, l'orientation et la formation professionnelle sont devenues une des préoccupations majeures de la vie quotidienne de ces jeunes et de leurs familles.

Vaincre la Mucoviscidose mène avec détermination des actions auprès des pouvoirs publics. Elles ont permis d'obtenir des avancées, notamment le projet d'accueil individualisé (mis en place en 1993) et l'assistance pédagogique à domicile (en 1998). Aujourd'hui encore notre association lutte pour une meilleure intégration scolaire des jeunes atteints de mucoviscidose et pour une meilleure information et formation des enseignants à l'accueil des élèves malades.

L'enquête scolarité effectuée par Vaincre la Mucoviscidose fin 2004 a confirmé que la scolarité était toujours au cœur des préoccupations des familles.
Les résultats de cette enquête sont encourageants. Ils ont démontré que plus de 80 % des familles connaissent et utilisent le Projet d'accueil individualisé (PAI). Néanmoins, des problèmes subsistent toujours, notamment au niveau de la prise de médicaments à la cantine, de l'intervention ponctuelle du kiné en milieu de journée et de l'assistance pédagogique à domicile.