Communiqués et dossiers

Vous trouverez ci-joint le communiqué de presse du regroupement d’associations Chroniques associés concernant la lettre ouverte envoyée à Monsieur le Président de la République sur les franchises médicales. Pour toutes les raisons développées dans cette lettre ouverte, Chroniques associés demande une suspension des franchises dans l’attente d’un grand débat sur le financement de la santé.
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Documentaire en 4 parties diffusé sur M6 le 23 Janvier prochain à partir de 20h50, la « Vie » en suspens a pour objectif de sensibiliser sur l’espoir qu’apportent les greffes, mais surtout sur la nécessité des dons d’organes.
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Selon les données du registre analysées par l’INED (Institut National d’Etudes Démographiques), l’espérance de vie à la naissance est estimée aujourd’hui à plus de 46 ans en moyenne. Ce formidable espoir doit s’accompagner d’un effort continu pour la recherche.
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Vaincre la Mucoviscidose a organisé, ce dernier weekend de septembre, les Virades de l’espoir. Sur 450 sites en France, les Virades ont permis à chacun de donner du souffle à ceux qui en manquent et de soutenir l’association dans ses missions fondamentales. Merci à tous!
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Sur la base de travaux de recherche financés par Vaincre la Mucoviscidose, un essai clinique va être lancé chez des patients atteints de mucoviscidose. Cette étude clinique menée par le laboratoire pharmaceutique Actelion vise à tester la capacité du Miglustat à restaurer l’activité de la protéine CFTR chez des patients atteints de mucoviscidose. Pour l'association et les patients atteints de mucoviscidose, c'est une étape majeure qui permet de poursuivre l’étude d’une molécule prometteuse et porteuse d’espoir. A cette occasion Vaincre la mucoviscidose a organisé, à son siège, une conférence de presse lundi 1er octobre.
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Jean Lafond, Président de Vaincre la Mucoviscidose, a reçu la presse jeudi 27 septembre, au siège de l'association, au sujet du projet de franchises. Ces « reste à charge » prévus sur les médicaments, les actes paramédicaux et les transports sanitaires, plafonnés à 50€/an, seront une charge supplémentaire pour les malades chroniques. Souvent en situation de faiblesse économique, il faut que les malades cessent de faire les frais de la politique de déremboursement. Vaincre la Mucoviscidose se félicite de la couverture média donnée à cet événement.
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Ce colloque, organisé par Vaincre la Mucoviscidose se tiendra du 29 au 31 août prochain à la Faculté de médecine de Lille. 51 jeunes chercheurs sélectionnés par un jury de scientifiques chevronnés viendront présenter leurs travaux en présence d'experts européens.
Avec ce colloque, Vaincre la Mucoviscidose et les associations européennes partenaires assurent la formation des jeunes chercheurs, leaders de la recherche de demain, et provoquent des collaborations internationales, qui sont la clé de l'accélération de la recherche.
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6 672 995 euros : ce sont les dons effectifs enregistrés pour la soirée d'hommage à Grégory Lemarchal le 4 mai dernier. Grâce à cette générosité, Vaincre la Mucoviscidose s'engage sur un nouveau programme d'actions, pour permettre aux patients de gagner rapidement des années de vie et d'accélérer l'arrivée d’une guérison.
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L'association La Pierre le Bigaut organise la 16ème course cycliste du même nom. 7000 cyclosportifs et cyclotouristes sont attendus samedi 30 juin à Callac (22).
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L'association multiplie ses actions en faveur du développement de cette activité de greffe, pour que plus aucun patient ne décède sur liste d'attente.
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Dimanche 30 septembre auront lieu les Virades de l'espoir, événement phare de notre association. Rendez-vous sur 450 sites en France pour marcher ou courir à son rythme et donner son souffle pour ceux qui en manquent !
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L'association Vaincre la Mucoviscidose remercie chaleureusement la famille de Gregory Lemarchal, toutes les équipes de TF1 et de production d’Endemol France, Universal, ainsi que les nombreux artistes qui se sont mobilisés pour réaliser une superbe soirée en hommage à Gregory, vendredi 4 mai à 20h50.
Au nom de tous les patients touchés par cette terrible maladie, l’association remercie également le public pour sa mobilisation et sa générosité.
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Le décès de Grégory Lemarchal a suscité une immense émotion et entraîné la découverte brutale de la cruauté de la maladie. La soirée d'hommage, organisée à l'initiative de la famille de Grégory et de TF1, a marqué les esprits et généré un soutien exceptionnel. En quelques heures, Vaincre la Mucoviscidose a reçu 7,5 millions d'euros de promesses de dons, et autant d’espoir pour tous les patients et leurs familles. Merci.
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L’association " Vaincre la Mucoviscidose " est en deuil. Grégory Lemarchal vient de nous quitter. Il a combattu avec courage un ennemi qui une fois encore l’a emporté. Nous assurons sa famille et ses proches de notre profond soutien.
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L'association Vaincre la Mucoviscidose lance aujourd'hui son nouveau site Internet vaincrelamuco.org. Un site dédié à l'information et à l'action : informer pour aider à comprendre la maladie et ne laisser personne seul face à elle.
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450 participants sont attendus au Palais des Congrès de Dijon les 31 mars et 1er avril prochain, pour cette rencontre nationale entre les patients, leur famille et des experts de la maladie. L’Assemblée Générale de l’association se tiendra à cette occasion.
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