Liste des communiqués et dossiers de presse
>> Dons d'organe, greffe : les candidats à la présidentielle interpellés -
05/03/07
Vaincre la Mucoviscidose s'associe à Greffe de vie pour interpeller les candidats à l'élection présidentielle sur 5 objectifs concrets de développement du don et de la transplantation. Pour qu'à la bienveillante indifférence qui prévaut se substitue rapidement une volonté politique.
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>> 16 mars : Colloque des jeunes chercheurs -
01/03/07
Organisé par Vaincre la Mucoviscidose et accueilli par l'institut Pasteur, ce colloque réunit la très grande majorité des laboratoires français menant des travaux de recherche sur la mucoviscidose. Cet évènement scientifique est le seul de cette nature en France.
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>> Communiqué de presse : lancement de la saison 2007 des Greens de l'espoir -
14/02/07
L’association Vaincre la Mucoviscidose est heureuse d’ouvrir la saison 2007 du Green de l’espoir, 130 compétitions de mars à septembre au bénéfice de la lutte contre la mucoviscidose.
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>> Le calendrier des temps forts de Vaincre la Mucoviscidose pour l'année 2007 -
22/01/2007
Journalistes, n'hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez plus d'information sur l'un de ces sujets.
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>> Le calendrier des temps forts de Vaincre la Mucoviscidose pour l'année 2007 -
22/01/07
Journalistes, n'hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez plus d'informations sur l'un de ces sujets.
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>> Projet européen d'insertion professionnelle -
14/12/06
Mardi 19 décembre 2006 à 17h30 a lieu la présentation des actions et des outils mis en place dans le cadre du projet «Pathologies chroniques évolutives et milieu de travail»
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>> Accès à l’assurance et à l’emprunt - la position du collectif inter-associatif sur la santé (CISS) -
14/12/06
Encadrement législatif de la convention AERAS : déception du côté des personnes malades et handicapées.
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>> Enquête "Maisons Départementales des Personnes Handicapées et maladies chroniques" -
16/10/06
Annoncé à grand renfort de communication publique, le dispositif des MDPH, en vigueur depuis le 1er janvier 2006, peine à se mettre en oeuvre. Les associations du réseau Chroniques Associés, dont Vaincre la Mucoviscidose fait partie, poursuivent avec cette enquête leur mobilisation pour une meilleure prise en compte des préoccupations spécifiques des malades chroniques dans les dispositifs issus de la loi. L’enquête peut aussi être renseignée en ligne sur le portail : http://www.maladies-chroniques.fr/
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>> Annonce du lancement des Virades 2006 -
20/09/06
Lancement national au Sénat des « Virades de l’espoir pour vaincre la mucoviscidose » Jardin du Luxembourg - le mercredi 20 septembre 2006.
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>> Les photos du lancement national au Sénat des « Virades de l’espoir pour vaincre la mucoviscidose » -
20/09/06
Photo 1 : Jean-François Lamour, Ministre de la jeunesse, des sports et de la vie associative, et accompagné par M. Jacky Pierre, Sénateur des Vosges, par Jean Lafond, président de Vaincre la Mucoviscidose, et Gérard Lenorman, soutien fidèle des Virades, donnent le coup d'envoi de la Virade au Sénat pour mille enfants venus de toute la France. Photo 2 : Les Sénatrices et Sénateurs accueillent Louis, 8 ans, atteint de mucoviscidose, Jean Lafond, et Isabelle carré, marraine de l'association, pour le lancement officiel de l'édition 2006 des Virades de l'espoir.
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>> Lancement des Virades de l'espoir -
01/09/06
L'association Vaincre la Mucoviscidose donnera le coup d'envoi des VIrades de l'espoir dans les jardins du Sénat le mercredi 20 septembre de 11h à 17h.
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>> Deux centres labellisés -
01/07/06
La mucoviscidose bénéficie de deux centres labellisés dans le cadre du plan national maladies rares.
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>> Congrès Européen de la Mucoviscidose -
22/06/06
2 prix sur 3 sont attribués à des équipes financées par l’association Vaincre la Mucoviscidose.
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>> Chroniques associés -
28/04/06
"La qualité de vie des malades renvoyée aux calendes grecques ?" Note : Nous sommes partenaires de Chroniques Associés, qui regroupe des associations de malades touchés par une maladie chronique grave. L’objectif de ce réseau d’actions est de sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics aux difficultés quotidiennes rencontrées par ces malades, difficultés qui ne trouvent pas de réponses dans les dispositifs de droit commun existants.
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>> 6èmes Assises des Réseaux de Soins de la mucoviscidose à Lille -
28/03/06
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>> Les Assises des Réseaux de Soins et son Assemblée Générale à Lille -
28/02/06
Vaincre la Mucoviscidose a choisi d’organiser les Assises des Réseaux de Soins et son Assemblée Générale à Lille Grand Palais, du 30 mars au 01 avril. 900 participants, professionnels de santé et adhérents de l’association, sont attendus à cette occasion du jeudi 30 mars au samedi 1 er avril 2006.
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>> Constat sur la loi sur le handicap -
09/02/06
Un an après la "Lois sur le handicap" : le handicap « invisible » ne doit pas être oublié. L’intégration dans la loi du 11 février 2005 des personnes touchées par des troubles de santé invalidants reste à confirmer dans son application.
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>> 12e édition du Green de l’espoir -
30/01/06
Vaincre la Mucoviscidose est heureuse d’ouvrir la 12e édition du Green de l’espoir, série de compétitions de golf au bénéfice de la lutte contre la mucoviscidose, qui se dérouleront dans toute la France de mars à octobre 2006.
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>> Participez aux Virades de l'espoir -
21/09/06
Donnez du souffle à la recherche, Participez aux Virades de l'espoir pour vaincre la mucoviscidose dimanche 24 septembre dans 450 villes de France.
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