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Echangez !Retrouvez ici vos annonces. Pour passer une annonce, envoyez votre message au webmaster. N'oubliez pas de mentionner votre prénom, et votre adresse email si vous attendez des réponses. Murielle, mars 2010 Bonjour, étudiante en Psychologie à l'Université Paris 5 René Descartes, j'effectue actuellement un mémoire de Master 2 Recherche sur les familles confrontées à la maladie chronique rare d’un enfant, notamment la mucoviscidose. Mon objectif est de faire des propositions en matière de prévention et de prise en charge pour des familles confrontées à l'avenir à ce traumatisme, pour accroitre leurs chances de fonctionner le mieux possible. Mon souhait serait de rencontrer d'ici fin avril plusieurs familles au complet d'enfants de plus de 4 ans atteints de mucoviscidose, afin de recueillir des informations globales sur leur fonctionnement. Toutes mes observations resteront anonymes et confidentielles. Merci d'avance de votre aide. Lorène, janvier 2010 Bonjour, je m'appelle Lorène et je suis élève en Terminale Sciences techniques sanitaires et sociales. Avec mon amie Solène nous faisons une étude sur la mucoviscidose, et nous voudrions prendre contact avec des personnes atteintes par la maladie pour nous faire part de leur ressenti et de leur journée type. Vos témoignages nous seraient d'une grande aide et nous nous engageons à ce qu'ils restent anonymes. Merci Alexia, janvier 2010 Bonjour, je m'appelle Alexia et je suis étudiante infirmière en troisième année. Je réalise mon travail de fin d'étude sur le transfert de l'hôpital enfant à l'hôpital adulte pour les adolescents atteints de mucoviscidose. J'aimerais avoir des témoignages d'adultes qui ont déjà réalisés ce passage et d'adolescents ou enfants qui ne sont pas encore passés en hôpital adulte. Cela me permettra en effet de connaître les attentes qu'ont les adolescents vis à vis des soignants, des CRCM et de la forme du passage. Les témoignages seront anonymes. Audrey, octobre 2009 Bonjour, je m'appelle Audrey et je suis maman de deux petites filles, dont une agée de 5 ans atteinte de la mucoviscidose. Le diagnostic a été déterminé après une entérocolite alors qu'elle n'était agée que de 3 semaines. Elle est restée pratiquement 6 mois à l'hôpital Robert Debré. Maintenant elle a un début de dilatation des bronches et est de plus en plus souvent encombrée et sous antibiotiques. Elle vit relativement bien à part les séances de kiné qu'elle rechigne un peu de faire mais qu'elle finit par faire avec plus ou moins de "plaisir". Je souhaiterai avoir des témoignages de parents d'enfants atteints de mucoviscidose. J'habite en Bretagne. Merci Joëlle, septembre 2009 Bonjour, je suis étudiante en master et je fais une étude sur l'intégration professionnelle des personnes handicapées ou malades en milieu ordinaire. Je souhaiterais rencontrer des personnes handicapées en emploi pour mener des entretiens sur la façon dont elles vivent leur travail au quotidien et sur les obstacles éventuels qu'elles rencontrent. Ces entretiens durent 3/4 d'heure à 1h et seront évidemment anonymes. Merci beaucoup de me contacter. Valeriane, septembre 2009 Bonjour, je suis étudiante puéricultrice et je réalise un mémoire sur la prise en charge des adolescents atteins de mucoviscidose ainsi que leurs parents. Je recherche des témoignages(anonymes) de parents d'ado malades afin de confronter la théorie et la pratique. Mon but est de comprendre comment est vécue cette maladie et d'améliorer au maximum la prise en charge des patients et de leur proches selon les besoins de chacun. J'ai établi un questionnaire, si vous etes interessé merci de me contacter. Caroline, mai 2008 Bonjour, je m'appelle Caroline et je suis en terminale. Je souhaite réaliser un travail de fin d’année sur la mucoviscidose. Mon sujet est " Peut-on vivre normalement en étant atteint de la muco?" je souhaite surtout approfondir le traitement, les inconvénients, les aides que les malades peuvent avoir, en bref, surtout l'aspect social afin de répondre à cette problématique. Auriez vous la gentillesse de m'accorder un peu de votre temps afin de répondre à quelques questions, me parler de vous, si vous êtes atteint ou de votre enfant, sa vie, la maladie,l'aspect social. Je recherche surtout des parents et pourquoi pas des enfants capables de me répondre. Je prends mon travail très à coeur et plus qu'un simple travail, je veux également me renseigner et mieux comprendre les enjeux de cette maladie. Merci beaucoup. Anne-Sophie, février 2008 Bonjour, je m'appelle Anne-Sophie et je viens de Belgique. Je suis en dernière année d'humanité et je souhaiterais réaliser mon travail de fin d'année sur la mucoviscidose. Je voulais savoir si c'était possible d'obtenir des témoignages de parents dont leur enfant est atteint de mucoviscidose. J'ai réalisé un questionnaire que je pourrai vous envoyer si vous êtes d'accord pour y répondre. Merci beaucoup. Isabelle, janvier 2008 Bonjour. Actuellement en 3ème année d'école d'infirmière, je réalise mon travail de fin d'étude (TFE) sur la relation infirmière et adoloscent atteint de mucoviscidose. J'aimerais savoir comment vous, ados, vivez cette relation avec les infirmiers d'un service lorsque vous y allez pour une cure d'antibiothérapie, et lorsque vous connaissez très bien l'équipe infirmier. N'hésitez pas à me contactez. D'avance merci. Laura, janvier 2008 Bonjour, je m'appelle Laura, j'ai 17 ans et suis en dernière année d'Humanité. J'ai choisi de consacrer mon sujet de fin d'étude à la mucoviscidose car je souhaiterais devenir infirmière pédiatrique. De plus, j'ai rencontré une petite fille atteinte de cette maladie qui est malheureusement décédée aujourd'hui et j'aimerais lui rendre hommage. Je souhaiterais pourvoir discuter avec des familles touchées par cette maladie afin de connaître leur quotidien. N'hésitez pas à me contacter. Merci Natacha, janvier 2008 Bonjour, je suis étudiante en BTS "Assistante de Direction". J'habite près de Châtellerault dans la vienne(86). Mon emploi du temps est assez souple car je n'ai pas de cours le vendredi après-midi. Je souhaiterais consacrer mon vendredi après-midi aux enfants atteints de mucoviscidose. Je peux être disponible pendant les vacances scolaires. N'hésitez pas à prendre contact avec moi. A bientôt. Anne, décembre 2007 Bonjour, je suis graphiste illustratrice et suis actuellement entrain de réaliser un livre composé essentiellement de dessins pour expliquer ce qu'est la mucoviscidose. Mon but est de faire connaitre la maladie, et d'aider les gens, et notamment les enfants, à comprendre ce qu'est la Muco. Je recherche donc des patients atteint de cette maladie, qui accepteraient de témoigner de leur vécu, de leur quotidien, mais aussi des parents qui ont un ou plusieurs enfants atteints.Merci d'avance. Charlotte, novembre 2007 Je suis actuellement étudiante infirmière sur Annecy (Haute-savoie) et j'ai un dossier à effectuer sur la mucoviscidose qui porte sur deux points : l'annonce du diagnostic et le vécu de cette annonce par le patient et sa famille. Pour ceci je recherche des contacts de médecins spécialistes sur la mucoviscidose et des patients, notamment des enfants et leurs parents (Si possible des patients sur la Haute savoie ou la Savoie) qui accepteraient de témoigner sur leur vécu.Merci Séverine, septembre 2007 Cliquez ici pour répondre à Séverine Je suis actuellement étudiante en 5ème année en psychologie à l’Ecole des Psychologues Praticiens, je prépare un mémoire de recherche "Frère ou soeur d'un enfant atteint d'une maladie génétique : Quel est l'impact sur la représentation de soi?". Mon mémoire est constitué d’une partie théorique ainsi que d’une partie pratique où je teste mes hypothèses. Pour cette partie j'ai donc besoin d'interroger environ une dizaine d'enfants qui auraient un frère ou une soeur malade. Si vous désirez plus d’informations n’hésitez pas à me contacter c’est avec plaisir que je vous répondrai.Merci Elodie, juillet 2007 Je suis maman d'une petite fille de 1 an atteinte de mucoviscidose. On lui a diagnostiqué une polypose nasale qui est très gênante. Nous sommes à la recherche de solutions pour améliorer son confort et notamment la nuit. Je suis à la recherche de parents qui ont vecu ou qui vivent la même situation que nous pour échange d'expérience et d'idées. Merci Delphine, juin 2007 Je suis actuellement étudiante en dernière année de médecine générale. J'ai choisi comme sujet de thèse, la place du médecin généraliste dans le cursus de soin d'un patient atteint de la mucoviscidose. J'aurais aimé avoir le témoignage de généralistes, pédiatres, pneumologues, gastro-entérologues et de patients et parents sur ce sujet, si cela était possible. Merci. Emilie, juin 2007 Bonjour, je suis étudiante en soins infirmier et je réalise mon travail de fin d'étude sur l'éducation des parents dont le nouveau né est atteint de la mucoviscidose. J'aimerai travailler sur les besoins et les réponses données à ces parents. J'ai préparé un court questionnaire. N'hésitez pas à me contacter si vous acceptez de témoigner sur votre expérience. Merci Céline, juin 2007 Bonjour, je suis étudiante infirmière. J'ai réalisé mon Travail de Fin d'Etudes sur la mucoviscidose. Je soutiens ce mémoire prochainement et je désirerais avoir des témoignages sur ce que vous attendez d'un soignant qui prend soin de votre enfant. Merci. Joddy, mai 2007 Je m'apelle Joddy, je suis atteinte de la muco et j'aimerais partager ma maladie avec d'autre gens atteints de la muco Merci à bientôt. Léa, mai 2007 Cliquez ici pour répondre à Léa Bonjour, je m'appelle léa Barbero, j'ai 24 ans, je suis en master 1 de psychologie à l'université Paris 8 et je réalise un mémoire sur l'impact psychologique de l'annonce du diagnostic de mucoviscidose, pour cela je suis à la recherche de parents d'enfants atteints de mucoviscidose pour en discuter. Si cela vous interesse, contactez-moi. Merci. Assia, avril 2007 Cliquez ici pour répondre à Assia Bonjour, je suis élève infirmière puéricultrice et dans le cadre de mon mémoire portant sur le sujet "l'accompagnement des parents après l'annonce du diagnostic", je recherche des témoignages. Merci. Florence, mars 2007 Bonjour, je m'apelle Florence et j'ai deux enfants : Lorenzo qui a 4 ans et demi et Angelina qui a 8 mois et qui est atteinte de muco. J'aimerais pouvoir échanger avec des mamans pour avoir des conseils, notamment sur l'hygiène et comment gérer la période où les enfants font du quatre pattes... Je vous remercie d'avance et peut être à bientôt. Solène, mars 2007 Bonjour, je m'appelle Solène j'ai 9 ans et demi. J'ai la muco. J'ai fait la connaissance d'Adèle sur le site de la muco, et j'aimerais me faire d'autres amies. J'aime la musique, les animaux et bien d'autres choses. Je fais du théâtre et joue du violon. Hélène, février 2007 Cliquez ici pour répondre à Hélène Bonjour, je m'appelle Hélène et j'ai 21 ans. Je suis étudiante assistante sociale. J'ai fait un stage dans un CRCM, à la suite de cela j'ai décidé de faire mon mémoire d'étude sur la mucoviscidose et la transplantation. et plus particulièrement sur les liens des patients et de leurs familles avec le service social. J'aimerais avoir des témoignages si cela était possible. Je vous remercie d'avance et peut-être à bientôt. Juliette, janvier 2007 Bonjour, j'ai 8 ans et demi et j'ai la muco. J'ai une grande soeur agée de 13 ans et demi. J'habite dans le Nord. J'adore le foot. Je suis en CE2, mes maîtresses sont très sympas. J'aimerais beaucoup discuter sur msn avec une fille ou un garçon de mon âge qui à la muco. Marie-Laure, janvier 2007 Bonjour à tous. Je suis maman d'un petit Noah âgé de 7 mois et atteint de muco. Il est né avec un iléus méconial, opéré quelques heures après sa naissance, nous avons passé son papa et moi 2 mois auprès de lui à l'hôpital à Lyon. C'est un petit garçon plein d'énergie qui va super bien, il n'a jamais eu d'encombrements. Nous aimerions correspondre avec des parents dont leurs enfants ont eu le même parcours que Noah. Merci à tous et à bientôt. Julie, janvier 2007 Bonjour moi c'est Julie, 22 ans. Il y a 2 mois 1/2 ma filleule est née et apres le test néonatal et le test de la sueur, on a appris qu'elle avait la mucovicsidose. Pour moi ça a été un vrai choc et c'est encore très dur !!! Pour moi ma filleule c'est tout, je ferai n'importe quoi pour elle ! C'est pour cela que parler avec d'autres personnes dans le même cas pourrait me faire du bien et aussi aux parents de ma petite princesse ! Voila bon courage à toutes et à tous. |
