Votre enfant vient d'être dépisté
|
Votre enfant est en cours de dépistage de la mucoviscidose ou vient d’être diagnostiqué. Lisez attentivement ce texte !Mise à jour le 10/12/10 Vous le savez beaucoup d’informations sont données sur Internet, sur ce site et sur d’autres. Nous vous proposons de vous guider dans ces informations afin que vous ayez la vision la plus nuancée et équilibrée de cette maladie, dont la description des symptômes et complications peut être éloignée de ce qui concerne ou concernera votre enfant.
 La mucoviscidose est une maladie génétique, rare, qui affecte essentiellement les voies respiratoires et digestives.C’est vrai, la mucoviscidose est encore aujourd’hui une maladie grave, qu’on ne sait pas guérir, mais on la soigne bien et la prévention des aggravations a beaucoup progressé. La mucoviscidose permet une vie « normale » et affecte peu l’aspect physique des maladesLa mucoviscidose ne se voit pas et ne crée pas de handicap physique, si ce n’est une difficulté respiratoire. L’enfant, l’adolescent et l’adulte peuvent donc vivre une vie familiale, sociale, amoureuse, scolaire puis professionnelle comme les autres. Simplement, une organisation des soins quotidiens doit être mise en place dans leur emploi du temps. La prise en charge de cette maladie, extrêmement pointue aujourd’hui, est assurée par des centres spécialisés de très grande qualité, avec l’aide de notre associationLe diagnostic précoce, même s’il reste difficile à accepter, est une garantie de prise en charge spécialisée dans le but de prévenir les lésions au niveau des poumons. Des équipes de professionnels (pédiatres, pneumologues, infirmières, kinésithérapeutes, diététiciens, psychologues..) vont vous accompagner de manière très suivie au sein du Centre de Ressources et de Compétences de la mucoviscidose (CRCM). La mucoviscidose est très bien prise en charge, dans toute la France, avec 49 CRCM. Où que vous résidiez, il en existe un non loin de chez vous. L’espérance de vie progresse tous les ans. Les malades adultes sont aujourd’hui insérés professionnellement et certains fondent une famille, ce qui était impensable il y a 15 ans.Vous n’êtes pas seul !L’association Vaincre la Mucoviscidose s’efforce, par tous les moyens, de répondre à vos interrogations. N’hésitez pas à nous contacter, par téléphone au 01 40 78 91 70, par courrier ou par email. Vous pouvez rester anonyme si vous le souhaitez. Un médecin, pédiatre et spécialiste de la mucoviscidose, répondra à vos questions. Nous sommes une association structurée avec un réseau de bénévoles engagés : des milliers de familles sont touchées par cette maladie et se battent, notamment au sein de notre association, pour faire progresser la qualité de vie de leur enfant et la recherche. Vaincre la Mucoviscidose accompagne les patients et les familles touchées par la mucoviscidose dans chaque aspect de la vie. L'association est aussi un lieu d'échange, de dialogue et d'écoute, qui apporte un soutien très important. Vaincre la Mucoviscidose publie le "Guide des parents et de leur entourage", pour vous permettre de comprendre les aspects de la mucoviscidose et vous donner les clés d'une prise en charge réussie. La recherche avance !La communauté scientifique mondiale est mobilisée depuis plusieurs années pour la découverte de traitements capables de traiter les symptômes ou de s’attaquer aux racines de la maladie. Des progrès considérables ont été réalisés dans le traitement des symptômes et des travaux de recherche actuels visent à améliorer cette stratégie. En même temps, les efforts consentis en recherche fondamentale permettent de voir se mettre en place actuellement les premiers essais cliniques ayant pour objectif de traiter l’origine de la maladie. En savoir + |
Rebonds Parents, vous n'êtes pas seuls ! Découvrez l'adhésion à Vaincre la Mucoviscidose et tous ses avantages  Contact
Nous sommes à votre service Par téléphone
|
