Liens Utiles

Mise à jour le 11/04/11

1) Les sites d'informations

Mucoviscidose

Ecorn-cf : Service de Questions-réponses sur la mucoviscidose. Les questions anonymes des patients et familles reçoivent la réponse d'un expert de la maladie.

Association Grégory Lemarchal : L'association Grégory Lemarchal

Etoile des Neiges : Association de soutien aux jeunes patients par le sport et la réalisation de projets

Société Française de la mucoviscidose : Fédération des CRCM

Sites d'échanges : voir notre page blogs et forums

Associations et Maladies Rares

Alliance maladies rares : Site d'Alliance maladies rares
Orphanet : Base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins
Maladies Rares Info Services : Site de maladies rares info services
Chroniques associées : Regroupement d'association de personnes touchées par une maladie chronique
Annuaire des Associations de Santé : Annuaire qui recense 8 000 associations de malades, de familles de malades, d'aide et de soutien
Collectif Interassociatif Sur la Santé : association nationale des associations de santé agrées (CISS)
Les Souffles de l'Espoir : L'association "Les souffles de l'Espoir, courir contre la mucoviscidose" collecte des fonds pour tous les enfants privés de souffle
Association L'enfant à l'hôpital : Elle accompagne les enfants pendant leur séjour à l'hopital via une plate-forme de communication internet privée
Association Petits Princes : L'Association Petits Princes aide depuis 1987 les enfants gravement malades à réaliser leur rêves.
Trans-forme : Association fédérative française des sportifs transplantés et dialysés

Recherche

CNRS : Centre National de la Recherche Scientifique
INSERM : Institut National de la Santé et de la Recherche Nationale
Ministère délégué à l'Enseignement supérieur et à la Recherche : Le site du Ministère délégué à l'Enseignement supérieur et à la Recherche
Essais cliniques : dossier du Leem (Les Entreprises du Médicament) sur les essais cliniques
notre-recherche-clinique.fr : Portail d'informations sur les essais cliniques et la recherche clinique

Vivre avec un handicap

Integrascol : Site destiné aux enseignants et aux professionnels de l’éducation amenés à accueillir des enfant malades et/ou handicapés
Sparadrap : Site ressource pour guider les enfants dans le monde de la santé
Déclic : Le magazine de la famille et du handicap
Ministère de l'éducation nationale : La scolarisation des jeunes handicapés
Académie en ligne : Service du CNED, cours en ligne gratuits de la 6ème à la Terminale
Assistance scolaire personnalisée : Site de Rue des écoles en partenariat avec la MAIF, soutien scolaire gratuit

Partenaires et informations santé

La Fondation Roche : La Fondation Roche soutient les initiatives destinées à améliorer la vie au quotidien des personnes atteintes de maladies chroniques
GlaxoSmithKline : Le site du laboratoire GlaxoSmithKline qui s'engage auprès d'associations de patients
Fluair : La société Fluair, spécialiste de la réabilitation respiratoire et partenaire de Vaincre la mucoviscidose
Agence de la Biomédecine : Informations sur la greffe et le don d'organes
Ministère de la Santé : Le site du Ministère de la Santé

2) Les associations étrangères

Les sites francophones

Comité Provincial des Adultes Fibro-kystiques : Organisme à but non-lucratif qui représente les adultes fibro-kystiques du Québec
AQFK : Association québecoise de la fibrose kystique
Fibrose Kystique Canada : Association Canadienne (site en version française)
Groupement Valais Romand Mucoviscidose : site Suisse dédié à la mucoviscidose. Information et soutien aux patients et à leur famille
ABLM : Association belge de lutte contre la mucoviscidose

Les sites anglophones

CF Trust : association dédiée à tous les aspects de la Cystic Fibrosis (traduction de mucoviscidose) au Royaume-Uni

CFF : Fondation de lutte contre la cystic fibrosis aux Etats-Unis

EuroCareCF : European Coordination Action for Research in Cystic Fibrosis

CFWW : Association internationale de lutte contre la mucoviscidose

CysticFibrosis.com : Retrouvez beaucoup d'autres associations à travers le monde sur le site de CysticFibrosis.com

CF-Voice : Site sur la mucoviscidose créé par Novartis à destination des patients et familles, propose des contenus sur la maladie (jeux, vidéos, podcasts, articles) ciblés par tranche d'âge.