Liens utiles

1) Les sites d'information

  • Associations et Maladies Rares
 Alliance maladies rares : Site d'Alliance maladies rares
 La Chaînette : Groupe de malades concernés par les maladies rares
 Orphanet : Base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins 
 Maladies Rares Info Services : Site de maladies rares info services
 Chroniques associées : Regroupement d'association de personnes touchées par une maladie chronique
 Annuaire des Associations de Santé : Annuaire qui recense 8 000 associations de malades, de familles de malades, d'aide et de soutien
 Collectif Interassociatif Sur la Santé : association nationale des associations de santé agrées (CISS)
 Les Souffles de l'Espoir  : L'association "Les souffles de l'Espoir, courir contre la mucoviscidose" collecte des fonds pour tous les enfants privés de souffle
 Association Grégory Lemarchal : L'association Grégory Lemarchal
 Association L'enfant à l'hôpital : Elle accompagne les enfants pendant leur séjour à l'hopital via une plate-forme de communication internet privée
  • Recherche
 Cellscience : Dictionnaire médical international
 CNRS : Centre National de la Recherche Scientifique
 INSERM : Institut National de la Santé et de la Recherche Nationale
 Ministère délégué à l'Enseignement supérieur et à la Recherche : Le site du Ministère délégué à l'Enseignement supérieur et à la Recherche
  • Vivre avec un handicap
 Integrascol : Site destiné aux enseignants et aux professionnels de l’éducation amenés à accueillir des enfant malades et/ou handicapés
 Sparadrap : Centre national de Ressources sur l'Enfant et l'Hôpital
 Déclic : Le magazine de la famille et du handicap
 Ministère de l'éducation nationale : La scolarisation des jeunes handicapés
  • Partenaires et informations santé
 La Fondation Roche : La Fondation Roche soutient les initiatives destinées à améliorer la vie au quotidien des personnes atteintes de maladies chroniques
 GlaxoSmithKline : Le site du laboratoire GlaxoSmithKline qui s'engage auprès d'associations de patients
 Fluair : La société Fluair, spécialiste de la réabilitation respiratoire et partenaire de Vaincre la mucoviscidose
 Ministère de la Santé : Le site du Ministère de la Santé

2) Les associations étrangères

  • Les sites francophones
 Comité Provincial des Adultes Fibro-kystiques : Organisme à but non-lucratif qui représente les adultes fibro-kystiques du Québec
 AQFK : Association québecoise de la fibrose kystique
 Groupement Valais Romand Mucoviscidose  : site Suisse dédié à la mucoviscidose. Information et soutien aux patients et à leur famille 
 ABLM : Association belge de lutte contre la mucoviscidose
  • Les sites anglophones
 CF Trust : association dédiée à tous les aspects de la Cystic Fibrosis (traduction de mucoviscidose) au Royaume-Uni
 CFF : Fondation de lutte contre la cystic fibrosis aux Etats-Unis
 EuroCareCF : European Coordination Action for Research in Cystic Fibrosis
 CFWW : Association internationale de lutte contre la mucoviscidose
 CCFF : Canadian Cystic Fibrosis Fundation
 CysticFibrosis.com : Retrouvez beaucoup d'autres association à travers le monde sur le site de CysticFibrosis.com
  • L'association allemande
 Mukoviscidose eV : site sur la mucoviscidose et ses implications en Allemagne

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Vaincre la Mucoviscidose - 181, rue de Tolbiac - 75013 Paris - Tél : 01 40 78 91 91 -