Loi sur le handicap

 

Vivre avec la mucoviscidose aujourd’hui, c’est aussi vivre avec de perpétuels soucis financiers. La loi laissait entrevoir l’espoir d’une revalorisation de l'AAH, qui aurait garanti aux patients l’autonomie financière, mais qui n'a pas eu lieu.

 

 

La loi a créé une garantie de ressources, composée de l'allocation aux adultes handicapés et d'un complément de ressources. Néanmoins cette garantie de ressource concerne très peu de patients, puisque réservée aux personnes dont la capacité de travail est inférieure à 5%. 

 

 

Cette loi crée une prestation de compensation pour couvrir certains frais directement liés à la situation de handicap comme par exemple les aides techniques, l’aide humaine ou encore l’aménagement du logement.
Bien qu’étant une avancée importante en termes de droit social, l’insuffisance des montants et tarifs prévus pour cette prestation constitue une déception pour les associations. De plus, les frais d’aide ménagère, supportés par beaucoup de patients adultes ne sont pas prévus dans cette nouvelle prestation. Le Comité d’Entente (représentant plus de 60 associations), dont fait partie Vaincre la Mucoviscidose, s’est donc saisi de cette question et a demandé aux Pouvoirs publics de trouver rapidement une solution. En attendant, nous conseillons aux patients concernés de déposer quand même une demande de prestation de compensation à la MDPH (Maison départementale des personnes handicapée) .

Annoncé à grand renfort de communication publique, le dispositif des MDPH, en vigueur depuis le 1er janvier 2006, peine à se mettre en œuvre. Les associations du réseau Chroniques Associés, dont Vaincre la Mucoviscidose fait partie, poursuivent avec cette enquête leur mobilisation pour une meilleure prise en compte des préoccupations spécifiques des malades chroniques dans les dispositifs issus de la loi.