Patients et familles
L'association Vaincre la Mucoviscidose est née de l'union de parents concernés par la maladie d'un de leurs enfants et désireux d'agir et de se réunir. La famille est le premier lieu d'accueil du malade. Elle est confrontée à la peur et la souffrance, est soumise à des contraintes d'organisation pesantes et ne trouve souvent que peu d'occasion pour discuter de sa situation. Les familles, souvent isolées (il y a près de 6000 patients atteints de mucoviscidose en France, soit environ 60 cas par département) ont besoin d'être épaulées ou conseillées. Vaincre la Mucoviscidose, par son réseau régional est à même de vous aider "sur le terrain", et peut vous mettre en relation avec d'autres parents qui forts de leurs expériences sauront vous soutenir dans votre parcours. | Echangez » Témoignage de patients greffés (film réalisé par l'association Etoiles des Neiges) Télécharger Adhérez | |||||
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