Projet 2005-2010
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Projet 2005-2010 : 60 propositions pour vivre mieux et guérir enfin !Vaincre la Mucoviscidose a publié un Livre Blanc à l'automne 2005, à l'occasion des 40 ans de l'association. Parce que nous n'avons d'autre choix que d'agir plus pour subir moins, le livre blanc dessine, avec 60 propositions concrètes, un projet ambitieux et volontariste, autour de 4 axes. Concrétiser les avancées de la recherche et favoriser des innovations majeuresMieux coordonner l’effort de recherche en France et au plan international, favoriser les essais cliniques des molécules prometteuses identifiées, financer davantage la recherche en France, respecter les engagements pris sur les maladies rares, tels sont les principaux points sur lesquels l’association interpelle pouvoirs publics et industrie pharmaceutique. Anticiper une évolution indispensable des soinsAvec 45 % de malades adultes en 2010 contre 38% aujourd’hui, les enjeux pour les 5 ans à venir sont nombreux en termes d’évolution et de consolidation des CRCM, mais aussi en matière de coordination des réseaux ville - hôpital, de prise en charge des soins à domicile et d’accès à l’information pour tous, soignants et patients. Renforcer l’autonomie des patientsSi l’éducation thérapeutique favorise l’autonomie, beaucoup reste à faire pour une meilleure intégration des patients : simplification des procédures administratives, accès à l’emprunt, plus grande adaptation des conditions de travail et d’étude pour faire face aux contraintes de soins et bien sûr accès à des ressources suffisantes. Ne pas laisser des malades décéder faute d’accès à une greffe de qualitéAvec 400 malades susceptibles d’être transplantés en 2010 contre 200 en 2001, il est urgent de mettre en place un plan national de prise en charge et de développement de la greffe pulmonaire pédiatrique et adulte prenant en compte l’ensemble de la chaîne de la transplantation pulmonaire avec un calendrier de réalisation et les moyens financiers nécessaires. |
