Les services du département qualité de vie

Mise à jour le 08.04.09
 
Vaincre la Mucoviscidose apporte un soutien direct aux malades et à leurs proches afin de les aider à résoudre les problèmes sociaux, financiers, organisationnels, ou encore psychologiques qui se posent à eux.
Ce travail d'accompagnement social individualisé est notamment assuré par trois assistantes sociales spécialisées. Elles travaillent en partenariat étroit avec les chargées de scolarité et d'insertion professionnelle de l'association, ainsi qu'avec les travailleurs sociaux de proximité.
 

L'accompagnement social individualisé

  • Informations et conseils : Le droit social est compliqué et l'aide d'une assistante sociale est souvent précieuse pour connaître ses droits, faire des démarches ou encore constituer un recours.
  • Accompagnement moral : Tous les membres de la famille sont fragilisés par la maladie et peuvent avoir un sentiment de grande solitude. Les assistantes sociales assurent une première écoute et orientent vers des services pouvant offrir un soutien psychologique.
  • Aides matérielles : Pour faciliter la vie quotidienne telle la mise à disposition d'un téléphone portable réservé exclusivement pour l'appel à la greffe ou l'hébergement à proximité de l'hôpital Georges Pompidou après la greffe (téléchargez la plaquette du studio).
  • Aides financières : L'association accorde des aides financières modulées en fonction des ressources afin d'aider à faire face aux différents surcoûts liés à la maladie. Il ne s'agit pas d'une prise en charge intégrale.
    Les assistantes sociales étudient les demandes et vérifient que les droits sociaux des demandeurs ont été bien attribués, que les organismes officiels de prise en charge ont été sollicités. Elles présentent ensuite les demandes, de manière anonyme, à une commission d'aides financières.

L'accompagnement scolaire

  • Informations, conseils : une aide à la mise en place des dispositifs réglementaires (projet d'accueil individualisé, assistance pédagogique à domicile, aménagement des examens...)
  • Médiation : avec les établissements scolaires, les services de santé scolaire, les inspections académiques, les services des examens...
  • Aides financières : pour les frais supplémentaires directement liés à la maladie.

L'accompagnement à la vie professionnelle

 
Informations, conseils et orientation vers les structures locales :
            - Lors de la recherche d'emploi 
            - En cours d'emploi (maintien au poste, aménagement, mi-temps thérapeutique...
            - Lors d'un reclassement
            - Pour préparer sa retraite
 
 
Infos pratiques 
 
 
Vous avez besoin :
 
•   D’informations et de conseils, ou d’aide dans vos démarches.

–   Si votre problème concerne les droits sociaux, contactez nos assistantes sociales spécialisées au 01 40 78 91 68
–   Pour la scolarité, les études ou la vie professionnelle, vous pouvez contactez notre chargée de scolarité et notre chargée de vie professionnelle au 01 40 78 91 67
–   Vous pouvez aussi joindre le département Qualité de vie par email 
 
•   D’une aide financière. Consultez notre brochure « Vous accompagner et vous aider » 
 
 
Pour plus d'informations, n'hésitez pas à nous contacter.
Vaincre la Mucoviscidose - 181, rue de Tolbiac - 75013 Paris - Tél : 01 40 78 91 91 -