Souffle 2015, notre Plan d'Actions Prioritaires 2011-2015
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Souffle 2015, Plan d'Actions Prioritaires 2011-2015 Mise à jour le 08/12/11 
Grâce aux avancées de la recherche, le profil des personnes atteintes de mucoviscidose a changé en quelques années : plus de patients adultes, qui peuvent être à leur tour parents et même parfois grands-parents. Parce que cette victoire s’accompagne de nouvelles préoccupations et de nouveaux besoins, Vaincre la Mucoviscidose a défini un plan d’actions ambitieux pour les 5 années à venir. Son objectif : agir dans tous les domaines, scientifiques, médicaux et sociaux, mais en fonction de priorités définies à l’aune des bénéfices concrets et rapides qu’elles peuvent procurer aux patients. Le plan d’action « Souffle 2015 » s’organise autour de trois axes forts : 1- Améliorer la santé globale (physique, morale et sociale) de tous les patients 2- Dynamiser et coordonner la recherche sur l’origine et les conséquences de la maladie 3- Développer les ressources financières de l’association. Répondre aux besoins des nouvelles générations Construire la période 2011-2015 est nécessaire car les préoccupations sont nombreuses :
Dynamiser la recherche En France, la mucoviscidose n’est pas reconnue comme une thématique de recherche prioritaire par les grands organismes de recherche publics qui n’apportent pratiquement aucun crédit sur cette pathologie. Les financements publics se limitent principalement à l’entretien des infrastructures et au salaire des chercheurs. Sans l’action et les efforts de Vaincre la Mucoviscidose, il n’y aurait que très peu de recherche sur la mucoviscidose en France. Les travaux sur la mucoviscidose sont aujourd’hui reconnus à l’échelle internationale. La recherche dans ce domaine en France est ainsi l’une des plus dynamiques d’Europe. La participation des patients aux études cliniques, aux évaluations des effets des nouveaux traitements est un facteur clé de ce succès. Développer nos ressources financières C’est de la générosité des donateurs particuliers et des entreprises que Vaincre la Mucoviscidose tire la quasi-totalité de ses ressources financières. Notre association dispose d’un réseau puissant de bénévoles qui s’est constitué au fil des années. Les Virades de l’espoir en sont le symbole : elles nous distinguent clairement du paysage associatif français, et constituent à elles seules 60% de notre collecte. Mais il importe aujourd’hui d’aller plus loin, en développant certes la collecte des Virades et autres manifestations locales, mais aussi en diversifiant et modernisant nos autres modes de collecte de fonds. C’est à cette condition uniquement que Vaincre la Mucoviscidose sera en mesure de développer les actions de son Plan d’Actions Prioritaires et de répondre aux besoins croissants des patients. |
