Travailleurs sociaux

 
Vaincre la Mucoviscidose apporte un soutien direct aux malades et à leurs proches afin de les aider à résoudre les nombreux problèmes qui se posent à eux. Problèmes sociaux, financiers, organisationnels ou encore psychologiques. Ce travail d’accompagnement social individualisé est assuré par deux assistantes sociales spécialisées. Elles travaillent en partenariat étroit avec les chargées de scolarité et d’insertion professionnelle de l’association, ainsi qu’avec les travailleurs sociaux de proximité (CRCM, Centres relais, travailleurs sociaux de ville…).
 
Il est difficile pour les malades atteints de mucoviscidose et leurs familles d’expliquer l’impact de la maladie sur la vie quotidienne. Ils ont souvent l’impression de devoir se justifier devant des administrations qui comprennent mal les contraintes d’un « handicap invisible ». De ce fait, ils n’ont souvent pas accès à tous leurs droits.
Il existe des centres spécialisés pour la mucoviscidose (CRCM). Les professionnels de ces centres sont les premiers interlocuteurs des malades pour tous les problèmes, y compris sociaux.
L’association propose également les services de deux assistantes sociales, spécialisées dans la mucoviscidose. Elles travaillent en partenariat étroit avec les chargées de scolarité et d’insertion professionnelle de l’association, ainsi qu’avec les travailleurs sociaux de proximité (CRCM, Centres relais, travailleurs sociaux de ville…).
 
 
L’accompagnement social individualisé de l’association comprend :
  • informations et conseils : Le droit social est complexe et l’aide de l’assistante sociale est souvent précieuse pour connaître ses droits, faire des démarches ou encore constituer un recours. Elles peuvent, par exemple, proposer un appui pour les demandes de logement, aider à l’élaboration d’argumentaires spécifiques à la mucoviscidose, …
  • accompagnement moral et écoute : Tous les membres de la famille sont fragilisés par la maladie et peuvent avoir un sentiment de grande solitude. Les assistantes sociales assurent une première écoute et, si nécessaire, orientent les personnes vers des services pouvant offrir un soutien psychologique.
  • aides matérielles et financières. Vaincre la Mucoviscidose peut proposer des aides financières pour aider les malades et leurs familles à faire face aux frais liés à la maladie. Ces aides sont accordées après sollicitation des financeurs légaux et sur les fonds propres de l’association.
A partir des difficultés constatées, les assistantes sociales participent aux actions collectives menées par l’association pour éviter que d’autres rencontrent les mêmes problèmes à l’avenir :
  • élaboration d’outils d’information ;
  • participation à des réunions d’échange avec les malades, parents et professionnels.
Vaincre la Mucoviscidose souhaite favoriser le développement d’un accompagnement social de proximité. Dans cet objectif elle :
  • propose des journées de rencontre / échanges aux assistantes sociales des CRCM et centres relais ;
  • participe au financement de postes d’assistantes sociales dans les CRCM.
 
Vaincre la Mucoviscidose - 181, rue de Tolbiac - 75013 Paris - Tél : 01 40 78 91 91 -