Vivre avec la mucoviscidose en améliorant la qualité de vie des patients

 
La lourdeur des soins rend souvent les actes de la vie quotidienne plus compliqués. La scolarité, la vie professionnelle, les vacances, les transports, les ressources : ce qui est simple pour la plupart se complique avec la mucoviscidose, et ce qui est difficile pour tous relève parfois du parcours du combattant quand il faut prendre en compte la maladie. L'association développe de nombreuses actions pour améliorer la vie quotidienne des patients et de leurs proches.
 

Accompagner les familles, contribuer à l'amélioration de la vie scolaire et professionnelle

 
3 assistantes sociales, une chargée de scolarité et une chargée d'insertion professionnelle assurent une aide et un suivi au siège de l'association et par téléphone. Chacune apporte un support moral et/ou un conseil d'expert aux patients et familles confrontés à la complexité de la mucoviscidose.
 

Aider à financer les surcoûts liés à la maladie

  • Les demandes d'aides pour palier aux frais générés par la maladie pour les patients ou leurs proches, font l'objet d'une évaluation chaque semaine par le commission d'aides financières.
  • En complément, 2 studios sont mis à disposition des familles qui souhaitent rester près de leurs proches hospitalisés, et des téléphones portables sont remis aux patients inscrits sur liste d'attente de greffe.

Accueillir, informer et réaliser des enquêtes sociales

  • La mucoviscidose est une maladie complexe qui touche fortement la vie quotidienne des patients. Vaincre la Mucoviscidose diffuse gracieusement des brochures à destination des patients, des familles, et des CRCM. Elles sont aussi disponibles en ligne dans notre médiathèque.
  • Vaincre la Mucoviscidose mène des enquêtes sur la qualité de vie des patients dans les différentes régions françaises et apporte un soutien financier et logistique aux réseaux expérimentaux d'accueil des patients et des familles.

Former les personnes ressources

  • Les lois, leurs dispositifs d'application, et les méthodes d'accompagnement des malades sont en constante évolution. Les assistantes sociales, les psychologues des CRCM et les représentants de l'association sont des relais d'information auprès des patients et des familles.
  • Vaincre la Mucoviscidose assure des journées de formation et de rencontres pour ces personnes ressources, afin qu'elles puissent diffuser une information à jour et de qualité homogène sur tout le territoire.

Assurer les droits et intérêts des patients auprès des pouvoirs publics


Vaincre la Mucoviscidose intervient seule ou en partenariat avec d'autres associations pour assurer la défense des malades et leurs familles, mais aussi pour faire évoluer la prise en compte de la maladie. Loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, plan qualité de vie des malades atteints de maladies chroniques, travaux inter-associatifs sur la reconnaissance sociale des aides familiaux, scolarité et insertion professionnelle,… autant d'actions qui mobilisent l'énergie des permanents et des élus de l'association.
 
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Rapport annuel 2009

Rapport annuel 2009.
Vaincre la Mucoviscidose - 181, rue de Tolbiac - 75013 Paris - Tél : 01 40 78 91 91 -